Kinderhospiz – Begleitung für die ganze Familie

Kinder sterben nicht. Sterben passiert am Ende des Lebens, dann wenn man sein Leben gelebt hat, dann wenn man alt ist. Zumindest glauben wir das. Für uns in Deutschland ist es nicht normal, dass Kinder sterben. Zumindest heute nicht mehr. Im Mittelalter hingegen erlebte nicht einmal ein Drittel der Kinder den 5. Geburtstag, etwa die Hälfte starb bis zum 14. Geburtstag. In den meisten Familien fehlte also mindestens ein Kind am Familientisch. Eltern, die ein Kind verloren hatten, gehörten nicht zu einer Minderheit, sondern waren die Regel.

Bei uns liegt die Kindersterblichkeit heute unter 1 Prozent. Der Großteil dieser Kinder stirbt kurz vor, während oder nach der Geburt. Doch wenn diese gefährliche Passage gut überstanden ist, wird der Tod eines Kindes zur Ausnahme. Umso schwerer ist es für die betroffenen Familien. Denn sie sind in dieser Situation nicht selten auf sich allein gestellt, haben oft wenig Austausch mit anderen Betroffenen. Diese besondere Situation prägt die Arbeit in einem Kinderhospiz. Hier gilt es, die betroffene Familie umfassend zu betreuen. Eltern, Großeltern und auch die Geschwisterkinder mit einzubeziehen, für ihr seelisches Wohl zu sorgen und ihren Bedürfnissen Aufmerksamkeit zu schenken. Dies betrifft vor allem die Geschwisterkinder, die sich hinter dem kranken Kind häufig kaum wahrgenommen fühlen.

Kinderhospize – eine völlig andere Ausgangssituation

Kinder sterben auf unterschiedliche Weise: Plötzlicher Kindstod, ein Unfall oder – so erschreckend es klingt – Selbstmord gehören zu den häufigsten Todesursachen von Kindern und Jugendlichen. Für gewöhnlich kommt der Tod der Kinder abrupt und unerwartet, kein Fall fürs Hospiz. Nur bei Kindern mit schwerwiegenden Erkrankungen, bei denen der Tod früher oder später abzusehen ist, kommt ein Hospiz überhaupt zum Tragen.

Früher fanden sich in einem Kinderhospiz vielfach Kinder mit Krebserkrankungen. Doch da sich die Heilungschancen bei Krebs zunehmend verbessern, suchen Eltern krebskranker Kinder heute oft erst sehr spät ein Kinderhospiz. Lange halten sie die Hoffnung aufrecht, dass auch ihr Kind geheilt wird. Der Schwerpunkt der Kinderhospizarbeit liegt somit auf Kindern mit genetischen Defekten bzw. degenerativen Krankheiten, durch die die Kinder das Erwachsenenalter nicht erreichen werden.

Das Leben mit einem schwer- bzw. todkranken Kind beeinflusst das Leben der gesamten Familie: die Beziehung der Eltern, den Alltag der Geschwister. Daher ist es gut, frühzeitig die Hilfe eines Kinderhospizes und der Hospizmitarbeiter zu suchen. Die Zusammenarbeit mit einem Kinderhospiz beginnt deshalb – im Gegensatz zur palliativen Praxis bei Erwachsenen – oftmals schon viele Jahre vor dem Tod. Die Hospizmitarbeiter begleiten die Familien mitunter lange vor und oftmals über den Tod des Kindes hinaus.

Ein Kinderhospiz unterscheidet sich von einem Hospiz für Erwachsene

Ein Kinderhospiz bietet neben der üblichen Versorgung von Sterbenden in erster Linie Unterstützung für die Familie. Es entlastet in der Pflege, ermöglicht es den Eltern, einmal Zeit füreinander zu haben, auszuruhen und sich den Geschwisterkindern zuzuwenden.

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter eines Kinderhospiz leisten darüber hinaus pädagogische Arbeit, üben mit den zu betreuenden Kindern Fertigkeiten und geben ihnen Halt, wenn es darum geht zu akzeptieren, dass ihre Fähigkeiten nach und nach verlorengehen. Sie unterstützen die Kinder dabei, Selbstbewusstsein zu entwickeln und ihre Krankheit, ihre Einschränkungen und ihr Anderssein anzunehmen.

Die Mitarbeitenden bereiten die Familie zudem auf den Abschied vor, führen die Eltern auf den Weg den unausweichlichen Tod ihres Kindes zu akzeptieren. Wenn die Zeit des Sterbens gekommen ist, begleiten die Hospizmitarbeiter Eltern, Geschwister und weitere Verwandte durch den Trauerprozess. Dabei widmen sie sich in besonderem Maße den Geschwisterkindern, da die Eltern dies möglicherweise in der Situation nicht können.

Ein Hospiz für Kinder: Eine Idee geht von England aus in die Welt

Die Idee zu einem Kinderhospiz kam 1978 in Großbritannien auf. Rund 10 Jahre nach der Eröffnung des ersten Hospizes für Erwachsene. Auslöser war ein Mädchen namens Helen, das an einem Gehirntumor erkrankt war. Der Tumor konnte zwar entfernt werden, doch Helens Gehirn war irreparabel geschädigt. Sie konnte kaum mit ihrer Umwelt in Kontakt treten, weder sitzen noch sprechen. Die Nonne und Kinderkrankenschwester Sister Francis lernte Helen und ihre Familie im Krankenhaus kennen und besuchte sie weiterhin, als Helen nach Hause zurückgekehrt war.

Um die Eltern bei der Pflege zu entlasten, nahm Sister Francis Helen immer wieder für einige Zeit zu sich ins Kloster. Der Nonne wurde bewusst, dass andere Familien in einer ähnlichen Situation waren und ebenfalls Entlastung benötigten. So entstand die Idee für „Helen-House“, das weltweit erste Kinderhospiz.

Inzwischen gibt es auf der ganzen Welt Kinderhospize. In Deutschland gibt es laut dem Deutschen Hospiz- und Palliativverband e.V. 17 Kinderhospize sowie 3 Kinderpalliativstationen in Krankenhäusern. Zusätzlich gibt es um die 150 ambulante Kinderhospizdienste. Eine dieser Einrichtungen ist das Wiesbadener Hospiz „Bärenherz“. Zwar erhalten die Kinderhospize Zuschüsse, doch die aufwendige Pflege und Betreuung kosten ein Vielfaches von dem, was den Hospizen zur Verfügung steht.

Die Arbeit eines jeden einzelnen Kinderhospiz ist für die betroffenen Kinder, Eltern und Geschwisterkinder wichtig. Es erleichtert die gemeinsame Zeit, bringt Raum für Entspannung und bereitet die Familien auf das Sterben der Kinder vor.